Il Paziente

L’esperienza del mieloma multiplo dalla prospettiva del paziente

Ogni persona reagisce in modo diverso alla notizia di essere affetta da mieloma multiplo.

La diagnosi può avvenire in 2-3 anni, durante i quali si possono vivere momenti di ansia, paura e frustrazione che derivano dall’incertezza, dai ritardi, dallo stress, dai dolori dovuti ai sintomi e dalle visite continue a diversi medici specialisti.

Questi sono sentimenti comuni e fanno parte del processo di accettazione della malattia.

Imparare a conoscere meglio il mieloma, le opzioni terapeutiche disponibili e come sarà la vita dopo il trattamento della malattia, può contribuire ad attenuare tali sentimenti.

È possibile che inizialmente non si riesca a recepire tutte le informazioni possibili relative alla patologia, alle cure e agli aspetti pratici (stile di vita, alimentazione, terapie etc.), ma non c’è da preoccuparsi, si può fare sempre affidamento sul proprio medico e sulle associazioni di pazienti, che rappresentano un valido aiuto per gestire al meglio la patologia nel tempo e una risorsa di informazioni ed esperienza.

Quando si inizia il percorso di trattamento, i cambiamenti fisici ed emozionali sono sfide che i pazienti si trovano ad affrontare. In questa fase, si cerca di trovare delle risposte, di ricevere un conforto, una rassicurazione, una speranza. Si impara a vivere con il mieloma, cercando di accettare la propria condizione ed organizzare la propria vita in base alle visite mediche e le sedute di trattamento.

È importante rivolgersi al medico di base o al medico dell’ospedale per discutere dei sintomi e per conoscere quali sono i servizi e i vantaggi di cui si può usufruire e dove poter trovare supporto in caso di necessità.

Alcune volte si ha la sensazione di poter controllare completamente le proprie emozioni, mentre altre volte queste sono talmente forti da cogliere impreparati sia il paziente sia chi gli sta vicino. Il mieloma multiplo infatti non interessa solo il paziente, ma anche chi gli sta accanto. Le persone vicine al paziente potrebbero provare alcuni stati d’animo analoghi ed anche loro hanno bisogno di sostegno. Parlare insieme di come ci si sente può essere utile, per affrontare il percorso della malattia con maggiore consapevolezza.

Molti pazienti, in alcuni stadi della malattia, si sentono depressi e ansiosi ma sentirsi ottimisti aiuta a vivere la patologia con più serenità e favorisce un approccio più positivo e proattivo alla cura.

I diversi attori coinvolti – medici, Istituzioni e aziende farmaceutiche – si stanno muovendo per supportare il paziente sia aiutandolo ad affrontare la sua quotidianità sia sostenendolo dal punto di vista medico-scientifico attraverso lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici.

Visita il sito www.ail.it per scoprire le iniziative AIL a sostegno dei pazienti e dei loro familiari.